Een van de personages uit Magnetar (mijn debuutroman, die ik in de tussentijd geheel herschreven heb) heeft een aangeboren hartafwijking: een zogeheten transpositie van de grote arteriën (TGA). Dat betekent dat de aorta en de longslagader verkeerd om aan het hart vastzitten. Je krijgt dan eigenlijk twee gescheiden bloedsomlopen: eentje met zuurstofrijk bloed (naar de longen en terug naar het hart) en eentje met zuurstofarm bloed (naar de rest van het lichaam en terug naar het hart).

Dat is kort na de geboorte nog niet zo’n probleem, doordat er dan nog een verbinding is tussen de aorta en de longslagader (de zogeheten ductus) en er nog een gaatje zit tussen de linker- en rechterboezem. De ductus wordt indien nodig extra lang opengehouden (d.m.v. medicatie of een stent) tot de ‘arteriële switch’-operatie uitgevoerd kan worden, waarbij de aorta en de longslagader andersom worden aangesloten en de kransslagaders opnieuw geïmplanteerd worden. Het gat tussen de boezems wordt soms ook groter gemaakt. Deze operatie wordt meestal uitgevoerd wanneer de baby 1 à 2 weken oud is.

Max uit Magnetar heeft geluk gehad: hij heeft op wat kleine restverschijnselen na weinig last meer van zijn hartafwijking. Hij heeft als baby epileptische aanvallen gehad en heeft soms wat moeite met prikkelverwerking en eten. En hij heeft natuurlijk een groot (wel erg vervaagd) litteken op zijn borstkas. Wat hij vooral irritant vindt, is dat iedereen zich bij het minste geringste zorgen om hem maakt. Zie bijvoorbeeld dit fragment uit Magnetar, vlak nadat Max geprobeerd heeft om met zijn metavaardigheden Neil te helpen zijn geheugen terug te geven (en dat niet helemaal liep zoals gepland):

‘Waarom denkt iedereen altijd bij het minste geringste meteen dat er iets met mijn hart is?’ zei Max met een woeste blik richting zijn moeder. Hij zag lijkbleek.

Cassandra trok haar wenkbrauwen op. ‘Ik zou een soort epileptische aanval niet echt als “het minste geringste” bestempelen.’ Ze wendde zich tot Neil en Niamh en verduidelijkte: ‘Max is als baby aan zijn hart geopereerd. En meerdere familieleden zijn jong overleden aan hartritmestoornissen.’

‘Die ik niet heb!’ snauwde Max. 

Wel lullig: toen ik Magnetar ging herschrijven en Max de hartafwijking ‘kreeg’ (Luuk uit de vorige versie had die niet, maar een hartafwijking bleek veel over hem te verklaren), leek het er nog op dat mijn zoontje óók heel goed door zijn hartoperaties was gekomen. (Hij heeft een complexere hartafwijking dan Max en is (veel) vaker geopereerd.) Helaas is inmiddels duidelijk dat hij er toch flink schade aan over heeft gehouden. Hij is nu ruim vier jaar oud, maar is qua ontwikkeling vergelijkbaar met een net tweejarige. Fysiek gaat het gelukkig wél heel goed met hem en hij is (meestal) heel blij.

In Singulariteit maakt Max samen met een zekere wetenschapsvlogger een vlog over dopplerecho (waarmee je bijv. de stroomsnelheid van het bloed in het hart kunt meten), hoewel ik niet weet of dat de uiteindelijke versie haalt.

Het beeld verspringt naar iets wat lijkt op een kleine omkleedruimte. Max trekt zijn shirt uit, waardoor zichtbaar wordt dat hij verband om zijn rechterbovenarm heeft. Hij gebaart met zijn linkerhand naar de lange, witte streep op zijn borst. ‘Dit lange litteken spreekt denk ik voor zich. De twee “deukjes” aan de onderkant zijn van de drains. Hier in m’n hals zie je nog een litteken van de hart-longmachine.’ Hij kijkt met een bijna schuchtere blik op naar de camera. ‘Dit is trouwens voor het eerst dat ik voor de camera mijn littekens laat zien. Tijdens Romantiek en rampspoed heb ik mijn shirt nooit uitgetrokken.’